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Apoyo a las iniciativas para investigar las enfermedades raras

MADRID, 29 Ene. (EUROPA PRESS) -

   La Fundación Lovexair ha mostrado su apoyo a las iniciativas para la investigación y acceso a terapias huérfanas de enfermedades raras y resalta como “fundamental” que se generen “espacios colaborativos que permitan un mayor conocimiento” para la detección precoz de estas patologías.

   “La firma de acuerdos y la creación de entidades que complementen el sistema de salud y generen espacios colaborativos que permitan un mayor conocimiento, se torna fundamental de cara a la detección precoz de este tipo de dolencias. Cada paso, es un gran avance y nos da más aire para respirar”, ha asegurado la presidenta de la Fundación Lovexair, Shane Fitch.

En este sentido, la fundación destaca la labor que está llevando a cabo la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), quienes han creado recientemente un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. El presidente de esta sociedad, José Luis Poveda, ha afirmado que la creación de este grupo “era necesario dado que estas patologías, y sobre todo los medicamentos huérfanos, constituyen un problema importante en la gestión fármaco terapéutica de los hospitales, tanto por la necesidad de tener más evidencias en la utilización de estos medicamentos en las enfermedades raras como por su impacto económico”.

Poveda ha indicado que, de este modo, “se contribuye además a promover estudios de investigación orientados a evaluar la eficacia de nuevos tratamientos y a ampliar el conocimiento de estas enfermedades”.

Por su parte, el instituto de Investigación del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona ha firmado un convenio “pionero” con la farmacéutica Grifols “para impulsar un centro de excelencia destinado a la investigación de la enfermedad de Déficit de Alfa-1-Antritripsina (DAAT)”, según Lovexair.

“Este trastorno genético minoritario puede conducir al desarrollo de una enfermedad pulmonar obstructiva crónica, la enfermedad congénita potencialmente mortal más frecuente en la edad adulta precisamente por ser minoritaria, poco conocida y detectarse en fases avanzadas”, ha señalado Fitch.

El director de este proyecto, el doctor Marc Miravitlles, ha indicado que el equipo que el liderará investigará “la caracterización de las posibles variantes de AAT de cada caso, incluso identificando algunas no descritas previamente a partir de los datos obtenidos de los pacientes”.

Aunque existen 7.000 enfermedades raras en España que afectan a unos 3 millones de personas, estas patologías están consideradas como poco frecuentes por tener una incidencia baja en la población, es decir, a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Ley de Fundaciones de Asturias

Presentada proposición no de ley para el debate

El grupo parlamentario mixto- UPyD ha presentado esta semana a la Junta General del Principado de Asturias una proposición no de ley para debatir la pertinencia de una Ley de Fundaciones del Principado de Asturias, inciciativa impulsada por el Consejo Autonómico del Principado de Asturias de la Asociación Española de Fundaciones.

En 2007, este Consejo Autonómico adoptó el acuerdo de preparar un proyecto de Ley de Fundaciones del Principado, con un planteamiento de máximos, y orientado al reconocimiento por la Administración del valor que aportan las fundaciones al conjunto de la sociedad.

Para la AEF, su aprobación facilitaría a las fundaciones en Asturias disponer de una normativa adaptada a sus circunstancias, además, incorporaría mejoras a la actual ley estatal (Ley 50/2002, de 26 de diciembre, de Fundaciones).

Proposición no de ley

 

Protectorado del Ministerio de Fomento

Renovado el portal del ministerio de Fomento, para sus 11 fundaciones: una en 2007, dos en 2008, tres en 2010, dos en 2011, dos en 2012 y una en 2013.

 

Fundaciones

http://www.fomento.es/MFOM/LANG_CASTELLANO/ATENCION_CIUDADANO/FUNDACIONES/

Uno más de los 24 protectorados, todo un alarde de racionalización de nuestra administración. Por no hablar de los más de 60 registros públicos, cuando la ley establecía un único registro en el estado español. Ya no es la primera vez que contamos con fundaciones de igual nombre, por ejemplo.

 

El papel de las fundaciones, un impulso para la economía

El cambio de dígito en el calendario conlleva un cambio en la mentalidad de la sociedad, que ve en el comienzo del nuevo año el momento idóneo para iniciar nuevos proyectos. La lista de deseos de los españoles está repleta de intereses profesionales y, ante la falta evidente de oportunidades laborales para todos, son muchos los que deciden desarrollar su ingenio y materializar esa idea que colma sus aspiraciones profesionales. En definitiva, son muchos los que deciden convertirse en emprendedores.

Los primeros pasos a la hora de desarrollar y consolidar un proyecto son siempre complicados, más aún cuando las trabas de financiación, la fiscalidad y la siempre tediosa burocracia hacen acto de presencia en el proceso lógico de creación de un negocio en España. Y es en ese punto del camino donde se cruzan las fundaciones. Se trata de instituciones de la sociedad civil, que no buscan tanto el beneficio económico como ser un motor para el desarrollo social en distintos ámbitos. En el caso concreto de las fundaciones de índole empresarial, su objetivo es potenciar la iniciativa emprendedora en nuestro país, es decir, la innovación y el desarrollo y, para ello, desempeñan su actividad cimentadas en los tres fundamentos básicos necesarios para sacar adelante una empresa: apoyo económico, apoyo financiero y apoyo técnico.

Estas instituciones tienen en las fundaciones anglosajonas Kauffman y Endeavor un espejo en el que reflejarse y un maestro del que aprender. Ambas fundaciones, a la vanguardia del impulso de empresas de base innovadora y tecnológica y a la caza del talento mundial, logran unos números de infarto: entre las dos suman más de 4.000 millones de dólares en activos. Las fundaciones en España, aunque más modestas, están tratando de contrarrestar los números de la crisis en la medida de lo posible. Un buen ejemplo es la Fundación Bankinter que, siempre con el modelo anglosajón presente y a través de los pilares citados anteriormente, apuesta firmemente por cambiar el modelo productivo español otorgando un mayor peso a la innovación.

Bajo esta premisa, las fundaciones de nuestro país invierten sus esfuerzos en fomentar el talento y el emprendimiento desde la base mediante acuerdos con empresas y centros académicos. Con este objetivo, otorgan becas, instauran premios y generan ayudas para incentivar la creatividad de universitarios y jóvenes empresarios, que en tiempos de crisis agudizan el ingenio y aumentan la competitividad. Prueba de ello es que en los sectores intensivos en conocimiento el empleo ha aumentado un 70% en la última década, frente al 42% en otros sectores.

Como instituciones de la sociedad civil, las fundaciones, aunque busquen apoyo a sus acciones en la Administración Pública, deben realizar su trabajo de la mano de inversores privados y business angels, verdaderos agentes activos a los que está ligado el futuro y consolidación de los emprendedores. En este sentido, desarrolla una labor importante la Fundación José Manuel Entrecanales, que fomenta el emprendimiento, selecciona y apoya proyectos empresariales innovadores a los que FIDES, un grupo de empresarios españoles, aporta financiación en régimen de capital riesgo. Durante este año, solo en España, los ángeles inversores han aumentado considerablemente su actividad en volumen de inversión y en el número de operaciones, sobre todo en empresas de base tecnológica, donde ha ido a parar el 86% del capital invertido, un dato que posiciona las iniciativas innovadoras como herramientas clave para el desarrollo del mercado.

Los apoyos económico y financiero son fundamentales, pero el valor de las fundaciones reside también en el apoyo técnico, principal revulsivo para regenerar e impulsar el tejido empresarial español. Estas instituciones proporcionan al emprendedor el asesoramiento adecuado en gestión, logística y desarrollo de un negocio. A través de la experiencia empresarial y de las nuevas tecnologías, las fundaciones dotan de la formación idónea para que los nuevos empresarios adquieran la confianza y la seguridad necesarias a la hora de emprender.

En este sentido, y a pesar del aumento en los últimos tiempos, el número de emprendedores en España sigue siendo mucho menor que en los países del mundo anglosajón. Y no se trata de falta de talento, es más bien un problema de gestión, de atracción y retención de este talento. Consolidar el capital humano como base de innovación y desarrollo pasa por la colaboración efectiva del Gobierno, del tejido empresarial, del sistema educativo y de toda la sociedad. Y esa labor, la de trasformar la legitimidad social del emprendimiento, es donde radica el verdadero sentido de las fundaciones, esas instituciones que han decidido apostar por nuestro país y por nuestros trabajadores, han decidido apostar por la innovación convirtiéndose en acicate para emprendedores y desempeñando un papel fundamental en el desarrollo económico de la marca España.

Publicado en Informacion.es por Luis Rivera el 26 dic

Generación Human@

Yo también soy gh@, mira www.generacionhumana.org

Generacion Human@

 

Fundación Città di Roma

El pasado día 11 adquirió personalidad jurídica tras su registro  la nueva Fundación Città di Roma.

 

La Fundación Citta di Roma tiene por finalidad el impulso cultural, musical y artístico de Aragón mediante un movimiento renovador en los ámbitos social, cultural y educativo, vinculado con la cultura italiana; y ello con el propósito de ampliar las posibilidades de los ciudadanos, especialmente de los colectivos más necesitados.

La Fundación, tal y como figura en sus estatutos, fomenta, entre otras actividades, la orientación y la formación para el trabajo, la música y las artes entre la infancia y la juventud, las actividades juveniles que ofrezcan un ocio y tiempo libre formativo a los jóvenes, las actividades de promoción social utilizando la música y la cultura para el desarrollo de los colectivos con necesidades especiales o en riesgo de exclusión, la promoción del debate público de ideas y la realización de propuestas de renovación cultural y social.

El apoyo a la juventud y al asociacionismo juvenil es uno de sus retos fundamentales, asumiendo así los fines y objetivos de sus predecesoras, la Asociación sin ánimo de lucro Aragón Città di Roma Fundación, y la Asociación Cultural Musical Niccoló Paganini.

 

Dos nuevas fundaciones para los mayores y para la acción social aragonesa

En estos días hemos constituido dos nuevas fundaciones aragonesas: la fundación Residencia Juslibol al servicio de los mayores. Entre los fines, podemos leer en sus estatutos: la promoción de iniciativas de carácter social y de atención de los mayores en centros de día, residencias, hospitales y en sus domicilios. También la beneficencia y la promoción del voluntariado, así como la inserción social y laboral de las personas discapacitadas.

  • cuidado de mayores

 

 

 

Por otro lado también ha adquirido personalidad jurídica la Fundación por la Inclusión Social de Cáritas ZaragozaLa entidad fundadora es Cáritas Diocesana de Zaragoza y desarrollará sus actividades principalmente en el territorio de la Comunidad Autónoma de Aragón, especialmente en el territorio que coincide con el de la Diócesis de Zaragoza. Son fines de la Fundación, la intervención social con personas en situación o riesgo de pobreza y exclusión, y la inserción socio laboral, también de personas con discapacidad.